Voya!Voso!

2009-07-05 Sun 15:40

今日は少し全身関節痛が楽です。

今日の調子　　10を最強として・・・0まで

しびれは４　

　

朝はかなり足の冷感が強くてカイロ当てたり履き物を増やしたり大変！
”冷感”といっても実際触ってみると少し冷たい･･･と言う程度。
実際の状態よりかなり冷たい感覚があるという感じ。これも異常感覚なのかな。

気温は朝からそんなに低くない。むしろ高めで、最高気温は２５℃を超えたんじゃないかな。
お昼近くなってからやっと足の冷感とジンジン感が軽減。(でもいつもより強いなぁ～)　

関節は　４　

昨日までよりは少し楽。

　　　　　　　　　　
だるさは　３　

　　

なかなか家事が進まない今の状況はやっぱり身体のだるさから・・・？。

潰瘍の部分の痛みは　　　２～３　

朝は足が冷たくて、ウッ

ってくるような、潰瘍部のピキッとした痛みが頻回にあった。
これは神経炎の痛みなのかなぁ～。
よくわからなくなってきた。

４時過ぎには主人が買い物に連れて行ってくれるから、
それまでに何とか洗濯物を干さなければ・・・・・・
　　　

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私の悪性関節リウマチ

2009-07-05 Sun 12:05

一度、私の悪性関節リウマチについてまとめてみようと思います。

難病というのはたくさん世の中にあると思いますが、

悪性関節リウマチは　現在130疾患が指定されている、特定疾患の中の一疾患です。

またその特定疾患の中でも【特定疾患治療研究事業対象疾患（45疾患）】として医療費が公費負担助成の対象になっています。

悪性関節リウマチの病態や、診断基準、治療、予後等々については
下記のサイトに詳しく説明がありますので参照してください。

難病情報センター

病気の話･病気辞典・病気

悪性関節リウマチは、その症状から、2つに分けられています。
（下記は　難病情報センターの内容を抜粋してみました）

【　全身血管炎型　】

既存の関節リウマチによる
多発関節痛に、発熱 (38℃以上)、体重減少を伴って皮下結節，紫斑, 筋痛，筋力低下，間質性肺炎，胸膜炎，多発単神経炎，消化管出血，上強膜炎などの全身の血管炎にもとづく症状がかなり急速に出現します。
全身血管炎型ではリウマトイド因子高値，血清補体価低値，免疫複合体高値を示します。

【　末梢型動脈炎型　】

皮膚の潰瘍，梗塞，または四肢先端の壊死や壊疽を主症状とします。

私の場合は自分の今ある症状から、【　末梢型動脈炎型　】かなと思っています。

私は2009年2月、悪性関節リウマチと診断されました。

リウマチ（2000年頃に診断された）の治療中、
2度目の下腿潰瘍の発症と
（1度目は2008年春、2度目が209年1月～)
潰瘍部の皮膚生検で　”血管炎”　があるとの結果が出たからです。

潰瘍の痛みはかなり激しく日常生活が困難になるほどでした。

診断がつくまでは、私自身ネットでいろいろ調べ、
リベド血管炎かもしれないと思ったり・・・
もちろん悪性関節リウマチである可能性も考えました。

分かれ道は”血管炎”があるかどうか・・・と言う事です。

私の足には2007年頃から網状皮斑があり、しびれ、感覚異常等の神経症状があります。
これは2007年夏　神経内科より、ニューロパチーの診断もされているところですが、
これも、Drからのはっきりした説明はありませんでしたが、
血管炎を起因とする多発性神経炎だろうなと考えています。

もともとの疾患である関節リウマチ（リウマチ情報センター Yahoo 百科辞典、Wikipedia等を参照してください。）の症状は　

私の場合
関節の痛み（関節の変形はありません。）
全身倦怠感
朝のこわばり

そして、悪性関節リウマチとしての症状として
皮膚潰瘍(下腿潰瘍）
多発神経炎

2009年4月の検査データでは
CRP　0.1以下　　正常範囲
皮膚潰瘍も再燃する様子はなく
Drからは　落ち着いている状態という風に言われています。

2009.7.5現在
自覚症状としてはこのところ全身倦怠感、全身関節痛がありあまり調子が良いとは言えないのですが・・・。

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ガンバリ

2009-07-04 Sat 15:26